«Γιατί πρέπει να το εξηγήσω αυτό;»: Επτά ιστορίες εμποδίων στην αναπαραγωγική φροντίδα για άτομα με αναπηρίες
Γονιμότητα Νέα Ψυχολογία

«Γιατί πρέπει να το εξηγήσω αυτό;»: Επτά ιστορίες εμποδίων στην αναπαραγωγική φροντίδα για άτομα με αναπηρίες

Η εγκυμοσύνη, για τον μέσο άνθρωπο, είναι μια άσκηση ακραίων πράξεων – πρήξιμο του σώματος, ευεξία συναισθημάτων, αύξηση των ορμονών. Για άτομα με χρόνιες παθήσεις και άλλες αναπηρίες, η εμπειρία μπορεί να είναι ακόμη πιο τρομακτική, γεμάτη πρόσθετα εμπόδια, στίγμα και κινδύνους.

Αλλά δεν είναι μόνο εγκυμοσύνη. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, τα άτομα με αναπηρία είναι λιγότερο πιθανό να διδαχθούν ολοκληρωμένη σεξουαλική εκπαίδευση και να τους δοθεί πρόσβαση σε αντισυλληπτικά και είναι πιο πιθανό να έχουν ακούσια εγκυμοσύνη. Και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, οι ανισότητες είναι εξίσου καταστροφικές: Οι γυναίκες με αναπηρία είναι πιο πιθανό να έχουν δυσμενή έκβαση στον τοκετό και να εμφανίσουν επιπλοκές στην εγκυμοσύνη, εν μέρει επειδή συχνά λαμβάνουν φάρμακα που αλληλεπιδρούν αρνητικά με την εγκυμοσύνη. Η απόφαση του Ανωτάτου Δικαστηρίου να ανατρέψει την άμβλωση ως συνταγματικό δικαίωμα προσθέτει βενζίνη σε μια υπάρχουσα φωτιά. «Νομίζω ότι η απόφαση Dobbs έχει τεράστιο, ατυχές, επιζήμιο αντίκτυπο στις ζωές των ανθρώπων», δήλωσε η Monika Mitra, διευθύντρια του Ινστιτούτου Lurie για την Πολιτική Αναπηρίας στο Πανεπιστήμιο Brandeis.

Πρόκειται για εμπόδια με βαθιές ρίζες.

Ιστορικά, τα άτομα με αναπηρία και τα χρόνια άρρωστα άτομα, ιδιαίτερα τα έγχρωμα άτομα, είχαν περιοριστεί στο να κάνουν επιλογές σχετικά με την υγεία και την τεκνοποίηση τους, είπε ο Μίτρα. Αυτού του είδους οι διακρίσεις εξακολουθούν να υφίστανται σήμερα: οικογένειες, κλινικοί γιατροί και άλλοι αστυνομικοί ακινητοποιούν τις δραστηριότητες και τα σώματα των ατόμων με αναπηρία, πολλές εγκαταστάσεις υγειονομικής περίθαλψης παραμένουν απρόσιτες και τα δικαστήρια και οι υπηρεσίες παιδικής μέριμνας συνεχίζουν να αμφισβητούν εάν τα άτομα με αναπηρία και τα χρόνια άρρωστα μπορούν να είναι καλοί γονείς.

«Δεν μπορούμε να διαχωρίσουμε την πρόσβαση στην αναπαραγωγική φροντίδα, δεν μπορούμε να διαχωρίσουμε την πρόσβαση στην περιγεννητική φροντίδα, τα αποτελέσματα, τις εμπειρίες, χωρίς να μιλήσουμε για την ευγονική», είπε. «Δεν μπορούμε να μιλήσουμε για αυτό χωρίς να το εντάξουμε στο πλαίσιο της ιστορίας όπου τα άτομα με αναπηρίες θεσμοθετήθηκαν βίαια – και συνεχίζουν να θεσμοθετούνται … Και το τρίτο κομμάτι, το οποίο είναι όλα αλληλένδετα, είναι ότι τα άτομα με αναπηρίες ήταν και εξακολουθούν να είναι , θεωρούνται ως μη σεξουαλικά όντα».

Η STAT μίλησε με επτά άτομα για τις εμπειρίες τους από την αναζήτηση φροντίδας για τη σεξουαλική και αναπαραγωγική υγεία, την εγκυμοσύνη, την άμβλωση ή την ανατροφή των παιδιών με αναπηρία ή χρόνια άρρωστο. Οι αναπηρίες και οι συνθήκες τους καλύπτουν όλο το φάσμα, αλλά αντικατοπτρίζουν τα υπάρχοντα και νέα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που τεκνοποιούν στις Ηνωμένες Πολιτείες, ειδικά εκείνα που ανήκουν σε ιστορικά περιθωριοποιημένες ομάδες.

Κάθε βήμα, από τις ήρεμες σκέψεις της εγκυμοσύνης έως τη δραματική εμπειρία του τοκετού και την πρόκληση της γονεϊκότητας, γινόταν πιο περίπλοκο – κατά καιρούς, πιο επικίνδυνο ή δύσκολο, αλλά και πιο ευφορικό – από τις αναπηρίες και τις χρόνιες παθήσεις τους.

Stefanie Kaufman-Mthimkhulu

Ηλικία: 27

Τοποθεσία: Ρόουντ Άιλαντ

Χρόνιες καταστάσεις/αναπηρίες: Διαταραχές που σχετίζονται με φλεγμονή, μυϊκή μυοπάθεια, ακραία εξάντληση, νευροαπόκλιση (αυτισμός)

Όταν ο σύντροφος της Stefanie Kaufman-Mthimkhulu ξύπνησε μια μέρα τον Ιανουάριο του 2019 και της είπε ότι είχε ονειρευτεί ότι ήταν έγκυος, εκείνη δεν το πίστευε. Της είχαν πει στο κολέγιο ότι δεν είχε ωορρηξία και ότι οι ωοθήκες της ήταν καλυμμένες με κύστεις, πράγμα που σήμαινε ότι πιθανότατα θα χρειαζόταν εξωσωματική γονιμοποίηση ή ορμονική θεραπεία για να μείνει έγκυος. «Αν και ήμουν στο κολέγιο και ήμουν νέος, σίγουρα στεναχωριόμουν… Νομίζω ότι εκείνη τη στιγμή συνειδητοποίησα ότι υπήρχε ένα μέρος του εαυτού μου που δεν ένιωθα ότι θα ήμουν ποτέ ικανός να μεγαλώσω ένα παιδί, ιδιαίτερα λόγω τα προβλήματα ψυχικής μου υγείας».

Η πρώτη της εγκυμοσύνη ήταν τραυματική. «Για πολλούς ανθρώπους με αναπηρία, συνηθίζετε ίσως το μέγεθος ή το σχήμα ή τον τρόπο που κινείται το σώμα σας, ή ξέροντας ότι αυτή η άρθρωση κινείται με αυτόν τον τρόπο. Ξέρεις το σώμα σου. Και όταν είσαι έγκυος, όλα είναι έτοιμα για μετακίνηση και αλλαγή».

Η παράδοση δεν ήταν καλύτερη. Ο Κάουφμαν δεν ήθελε επισκληρίδιο και το είχε πει. Είχε περάσει πολλούς μήνες της ζωής της ανίκανη να κουνήσει τα πόδια της μετά από μια χειρουργική επέμβαση αφαίρεσης μολυσμένου ιστού από τη σπονδυλική της στήλη και δεν είχε καμία επιθυμία να χάσει την αίσθηση στο κάτω μέρος του σώματός της κατά τη γέννηση. Αλλά οι κλινικοί γιατροί επέμειναν, λέγοντάς της ότι έπρεπε να κάνει επισκληρίδιο ή να φύγει από το νοσοκομείο και να επιστρέψει όταν ο τράχηλός της ήταν πιο διασταλμένος. «Πέρασα 11 ώρες εργασίας σε αυτή τη διασπαστική κατάσταση, προσπαθώντας να μην πανικοβληθώ».

«Όταν έκανα ένα παιδί τριών μηνών και έμαθα ότι ήμουν έγκυος ξανά, είπα: όχι. Πήρα το τηλέφωνο και τηλεφώνησα στο Planned Parenthood». Η Κάουφμαν ζούσε στη Νέα Υόρκη εκείνη την εποχή και έκλεισε ένα ραντεβού για φαρμακευτική άμβλωση μέσα σε λίγες μέρες, σε μια κλινική 45 λεπτά από το σπίτι της. Ήταν περίπου επτά εβδομάδων έγκυος.

«Αλλά κανείς δεν με προετοίμασε στην πραγματικότητα — ίσως είναι προφανές, δεν ξέρω — ότι επρόκειτο να περάσω κάτι που θα έπρεπε να κοιτάξω και να το προσδιορίσω και να πω, «Αυτό είναι».…Είμαι εκατό. φρικτό τοις εκατό υπέρ των αμβλώσεων. Αλλά αυτό που κοιτούσα ήταν η αρχή του σχηματισμού πλακούντα, έτσι το αντιλήφθηκα. Και σίγουρα είχα μια συναισθηματική κατάρρευση». Η Κάουφμαν αγόρασε ένα κουτί, έγραψε ένα σημείωμα «ευχαριστώντας αυτό το πνεύμα που πέρασε» και το έθαψε με λουλούδια στην αυλή της.

«Υπάρχει αυτό το πράγμα με την άμβλωση όπου οι άνθρωποι φοβούνται πραγματικά να μιλήσουν για τον αντίκτυπο που έχει ή για το πώς το περιηγούμαστε πνευματικά. Επειδή τα επιχειρήματα πολλών ανθρώπων βασίζονται στο: «Δεν είναι πραγματικά μια ζωή μέχρι να βγει έξω». Αυτό δεν είναι το σημείο αναφοράς για μένα. Είτε είναι ζωή είτε όχι, είναι ακόμα δική μου απόφαση αν θα τη φέρω στον κόσμο ή όχι».

Τώρα είναι ξανά έγκυος και ανυπομονεί να γεννήσει τον Ιούνιο.

Leigh Krauss

Ηλικία: 34

Τοποθεσία: Καλιφόρνια

Χρόνιες παθήσεις/αναπηρίες: Σκλήρυνση κατά πλάκας

Η Leigh Krauss διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας πριν από σχεδόν μια δεκαετία, στο τελευταίο έτος των σπουδών της ως φυσιοθεραπεύτρια. Της πήρε χρόνια για να καταλάβει ποιος τρόπος ζωής, ο φόρτος εργασίας και τα εργαλεία της λειτουργούσαν καλύτερα για να διαχειριστεί την ασθένειά της.

Όταν αποφάσισε, πριν από λίγα χρόνια, να γίνει γονιός, ήξερε ότι η εγκυμοσύνη θα μπορούσε να προκαλέσει επανεμφάνιση των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας μετά τον τοκετό. Η Krauss και ο σύζυγός της, με την υποστήριξη των οικογενειών τους, επέλεξαν την εξωσωματική γονιμοποίηση και την παρένθετη μητρότητα. Το σχέδιο υγείας του εργοδότη της κάλυπτε την κατάψυξη ωαρίων, αλλά η οικογένειά της έπρεπε να συγκεντρώσει πόρους για να προσλάβει μια παρένθετη μητέρα, η οποία μπορεί να κοστίσει περισσότερα από 100.000 δολάρια.

«Η πρώτη μας παρένθετη μητέρα γέννησε πολύ, πολύ πρόωρο. Την έβαλαν σε ανάπαυση στο κρεβάτι στις 24 εβδομάδες και γέννησε στις 27 εβδομάδες — πολύ, πολύ μικρή, σαν ένα κιλό. Ήταν σαν το πιο μικρό πράγμα που μπορείς να φανταστείς», είπε. Το μωρό της «πολέμησε πραγματικά σκληρά», είπε, αλλά πέθανε μέσα σε λίγες εβδομάδες.

Η λήψη της απόφασης να προσπαθήσω ξανά λιγότερο από ένα χρόνο αργότερα ήταν «πολύ δύσκολη», είπε ο Krauss. «Απλώς σκέφτηκα: «Εντάξει, μπορούμε απλώς να ξεκινήσουμε τη διαδικασία και να προσπαθήσουμε να θεραπευθούμε όσο προχωράμε», κάτι που κάναμε με κάποιους τρόπους». Αυτή η εγκυμοσύνη έδωσε στην Krauss ένα υγιέστατο αγοράκι αυτό το καλοκαίρι – αλλά έπρεπε να αντιμετωπίσει τα τι-αν και τις ενοχές.

«Όπως, «Ίσως αν είχα κουβαλήσει, αυτό θα ήταν διαφορετικά.» … Μου έλειψε κάποιο είδος δεσμού που συμβαίνει μεταξύ μαμάς και γιου ή κόρης στη μήτρα; Υπάρχουν πολλά ερωτήματα σχετικά με αυτό. Αλλά νομίζω ότι αν συνεχίσεις να ρωτάς τον εαυτό σου όλα αυτά, θα τρελαθείς λίγο. Και πρέπει να συμφιλιωθείς με αυτό κάποια στιγμή».

Ξέρει ότι η εγκυμοσύνη θα μπορούσε να έχει προκαλέσει το σώμα της σε σύγχυση. Για να μείνει έγκυος, θα έπρεπε να σταματήσει το φάρμακό της, το Tysabri – το οποίο θα μπορούσε, με τη σειρά του, να προκαλέσει την ανάκαμψη των συμπτωμάτων. «Είχα τη ζωή μου αρκετά άκαμπτα ρυθμισμένη για να μεγιστοποιήσω αυτό που κάνω και τα επίπεδα ενέργειάς μου και, ακόμα και να μην κουβαλάω, εξακολουθεί να είναι μια τεράστια προσαρμογή για κανέναν».

«Στην αρχή, όταν ήμουν εξαιρετικά εξουθενωμένη, είχα σίγουρα περισσότερα συμπτώματα με τα οποία δεν ζω καθημερινά, που εμφανίζονταν ξανά. Αλλά το θέλαμε τόσο πολύ και ειδικά με αυτό που περάσαμε, ήρθα από ένα σημείο ευγνωμοσύνης – που πραγματικά το ευχόμουν τόσο πολύ».

Brianne Dollar

Ηλικία: 22

Τοποθεσία: Πολιτεία Γεωργία

Χρόνιες παθήσεις/αναπηρίες: Τρία χρόνια σε ύφεση από οξεία μυελογενή λευχαιμία, νόσο μοσχεύματος έναντι ξενιστή σε αναπαραγωγικά όργανα, περιφερική νευροπάθεια, νευρολογικά προβλήματα και υπερφόρτωση σιδήρου από χημειοθεραπεία

Η Brianne Dollar ήταν 17 ετών όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά με οξεία μυελογενή λευχαιμία. Οι γιατροί ανέφεραν εν συντομία ότι πιθανότατα θα έχανε τη γονιμότητά της ως αποτέλεσμα της θεραπείας, αλλά η τεκνοποίηση ήταν λιγότερο επείγον ζήτημα από τον ταχέως εξελισσόμενο καρκίνο της. Έλαβε επτά μήνες χημειοθεραπεία αλλά τελικά υποτροπίασε, οπότε οι γιατροί της πρότειναν να υποβληθεί σε μεταμόσχευση μυελού των οστών.

«Εδώ μου είπαν ότι αν δεν ήμουν ήδη στείρα, πιθανότατα θα ήμουν μετά», είπε.

Ανέπτυξε νόσο του μοσχεύματος έναντι του ξενιστή, μια φλεγμονώδη απόκριση στη μεταμόσχευση, που της προκάλεσε συνεχείς λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος και φολιδωτά μπαλώματα στον κόλπο και τα χείλη της.

Της πήρε σχεδόν δύο χρόνια για να μάθει, κατά τη διάρκεια ενός ραντεβού σε μια κλινική επιζώντων, ότι βρισκόταν σε μόνιμη εμμηνόπαυση στα 21 της. Ένιωθε μια συντριπτική αίσθηση απογοήτευσης. «Μου πήρε λίγο για να θυμώσω λίγο για αυτό», είπε. «Άρχισα να ακούω για περισσότερους πόρους, όπως υπάρχουν πόροι για ασθενείς που πάσχουν από καρκίνο για να παγώσουν τα ωάρια τους. Και δεν μου το είχαν πει ποτέ αυτό. Πάντα σκεφτόμουν ότι αν ήταν μια επιλογή για μένα, θα το είχαν πει».

Επειδή ήταν τόσο μικρή όταν είχε καρκίνο, καθυστέρησε να γνωρίσει τη σεξουαλικότητά της. «Τα ραντεβού και οι σεξουαλικές εμπειρίες είναι κάτι που δεν είχα πραγματικά. Και για λίγο, ήταν απλώς ανασφαλείς. Δεν μου επιτρεπόταν να κάνω τίποτα. Το να φιλήσω κάποιον θα ήταν σαν, να προσέχεις, γιατί το μεταμοσχευμένο ανοσοποιητικό μου σύστημα ήταν τόσο αδύναμο. Έπρεπε να φορέσω μάσκα προτού να φορέσω μάσκα ήταν ωραίο».

Η απόφαση Dobbs την βαραίνει στην αγροτική Τζόρτζια. «Ακόμα κι αν έμεινα έγκυος, θα δυσκολευόμουν πραγματικά να φέρω ένα παιδί στον τερματισμό. Θα φοβόμουν να πάω σε έναν γιατρό στη Γεωργία και να τους πω τι συμβαίνει».

«Κανένας από τους παρόχους εδώ κάτω δεν έχει πιθανώς δει κάποιον που είχε ποτέ κολπική GVHD ή που είχε μεταμοσχευτεί… θεωρητικά, το μόνο μέρος που μπορώ να πάω είναι η Ατλάντα, αλλά δεν μπορώ να οδηγήσω. Είναι τεσσεράμισι, πέντε ώρες μακριά από εδώ. Οπότε στην πραγματικότητα δεν έχω δει OB/GYN εδώ και πάνω από ένα χρόνο».

«Και τώρα γίνονται συζητήσεις για την απαγόρευση του ελέγχου των γεννήσεων σε ορισμένες πολιτείες», είπε. «Και ο έλεγχος των γεννήσεων είναι ο τρόπος με τον οποίο παίρνω τις ορμόνες μου… Και αυτό είναι για τη μείωση του κινδύνου οστεοπόρωσης και τη διαχείριση των συμπτωμάτων της εμμηνόπαυσης». Εξερευνά ένα σπιράλ ως μακροπρόθεσμη επιλογή, αλλά γνωρίζει ότι πιθανότατα θα απαιτούσε τόσο μεγάλη διαδρομή μέχρι την Ατλάντα, σε ειδικούς που κατανοούν το μοναδικό ιστορικό υγείας και τις ανησυχίες της.

Sydney Rose Sandoval

Ηλικία: 24

Τοποθεσία: Πολιτεία Γεωργίας

Χρόνιες παθήσεις/αναπηρίες: Γενικευμένη αγχώδης διαταραχή, διαταραχή πανικού, ADHD, ενδομητρίωση, PCOS, POTS, hEDS

Η πρώτη περίοδος του Sydney Rose Sandoval, στην όγδοη δημοτικού, ήταν απαίσια. «Για πιθανώς ένα χρόνο μετά, θα έχανα το σχολείο για λίγες μέρες επειδή η αιμορραγία ήταν τόσο βαριά και πονούσα τόσο πολύ… Η μαμά μου πίστευε ότι ήμουν δραματική μέχρι τα 18 μου και ήταν στο ιατρείο μαζί μου .» Ο Σάντοβαλ έκλαψε με λυγμούς καθώς ο γιατρός έβαλε τα δάχτυλά του στον κόλπο της και χτύπησε την κοιλιά της. «Η μαμά μου με κοίταξε και, μπροστά στον γιατρό, είπε, «Σίδνεϊ, είσαι δραματικός. Αυτό δεν είναι επώδυνο.» Αλλά ο γιατρός ήξερε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Χρειαζόταν χειρουργική επέμβαση για να στραγγίξει τις πολλές κύστεις μέσα της – μία στο μέγεθος ενός softball – και να απομακρύνει με λέιζερ τον ενδομήτριο ιστό που δεν ήταν στη θέση της.

Ο χειρουργός πέρασε βαφή μέσα από τις σάλπιγγες της για να βεβαιωθεί ότι όλα ήταν καλά και βρήκε και τους δύο σωλήνες φραγμένους. Οι γιατροί κατάφεραν να ξεμπλοκάρουν το δεξί, αλλά όχι το αριστερό. «Αυτό σημαίνει ότι μέχρι εκείνο το σημείο δεν είχα ωορρηξία, σίγουρα. Και από εκείνο το σημείο και μετά, αν έχω ωορρηξία, πραγματικά βλέπω μόνο ένα ωάριο κάθε δεύτερο μήνα». Θυμάται ότι ο γιατρός της είπε ότι δεν πρέπει να περιμένει να κάνει παιδιά – ότι πρέπει να μείνει έγκυος τώρα ή να κινδυνεύσει να μην κάνει ποτέ παιδιά.

Ήταν 18.

«Είχα σχέδια και εξακολουθώ να έχω σχέδια. Αυτές οι πληροφορίες, μακάρι να μην τις είχα ποτέ, γιατί από τότε, νιώθω σαν να υπάρχει αυτό το ρολόι στη μήτρα μου».

«Μου πήρε λίγο χρόνο για να δεχτώ ότι υπάρχουν περισσότερα για μένα από την τεκνοποίηση γιατί, για λίγο, ένιωθα ότι αν δεν μπορούσα να κάνω κάτι άλλο, θα μπορούσα να κάνω ένα παιδί. Όπως, αν δεν πάρω το διδακτορικό μου και δεν εξασκηθώ σε οποιονδήποτε τομέα, μπορώ ακόμα να μεγαλώσω έναν καλό άνθρωπο. Λατρεύω τα παιδιά και πάντα ήθελα μια μεγάλη οικογένεια. Και το μόνο πράγμα να κάνει το σώμα μου, ουσιαστικά δεν μπορεί. Και αν μπορεί, θα είναι πολύ δύσκολο. Αυτό λοιπόν ήταν ένα πολύ δύσκολο χάπι για να το καταπιείς, και εξακολουθεί να είναι ένα σκληρό χάπι για να το καταπιείς».

Η Sandoval χρειάζεται άλλη μια χειρουργική επέμβαση για να αφαιρέσει περισσότερο ιστό με λέιζερ, αλλά το αναβάλλει μέχρι να είναι έτοιμη να μείνει έγκυος (οι πιθανότητές της είναι υψηλότερες τους επόμενους μήνες). Έχει υποστεί ρήξη τουλάχιστον τριών κύστεων ωοθηκών, προκαλώντας τόσο σοκαριστικό πόνο που κάποτε κατέρρευσε σε ένα πάρκινγκ νοσοκομείου αφού οδήγησε τον εαυτό της στα επείγοντα.

April Meredith

Ηλικία: 44

Τοποθεσία: Τενεσί

Αναπηρίες: Μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα, χρόνιος πόνος, άγχος και κατάθλιψη

Όταν έλαβε η απόφαση του Dobbs, η April Meredith, μητέρα τριών παιδιών και ειδικός στην ανεξάρτητη διαβίωση, βρέθηκε να επεξεργάζεται τα νέα στα γραφεία Empower Tennessee όπου εργάζεται. Φιλοξενεί το Empowered Ladies, μια ομάδα υποστήριξης που διευθύνει για γυναίκες με αναπηρίες στο Τενεσί.

«Η φροντίδα της αναπαραγωγικής υγείας είναι στο μυαλό των ανθρώπων αυτή τη στιγμή. Μπορεί να εκπαιδεύετε κάποιον να χρησιμοποιεί ένα πρόγραμμα ανάγνωσης οθόνης και να λέει: “Απλώς ψάξτε κάτι.” Ανασύρει ό,τι έχει στο μυαλό του.”

Αλλά γνωρίζει επίσης από πρώτο χέρι πόσο κρίσιμο είναι να μπορείς να λάβεις ασφαλή, προσβάσιμη υγειονομική περίθαλψη. Η ίδια χρειαζόταν D&C – τη διαδικασία που χρησιμοποιήθηκε για την αφαίρεση μιας εγκυμοσύνης από τη μήτρα – λόγω αποβολής. Και αντιμετωπίζει εμπόδια στην προσβάσιμη ιατρική περίθαλψη, καθώς και επιβλαβείς υποθέσεις αγνώστων και επαγγελματιών υγείας. Στον γυναικολόγο, της έχουν πιεστεί ερωτήσεις σχετικά με το RP ή την αρθρίτιδα της, ακόμη και όταν αυτές οι καταστάσεις δεν σχετίζονται με την επίσκεψή της. «Είχα ακόμη και έναν ρεσεψιονίστ, καθώς πήγαινα για έλεγχο σε μια κλινική, να μου πει: «Νομίζω ότι θα αυτοκτονούσα». Απλώς το έλεγα ανοιχτά σε ένα μεγάλο λόμπι για να το ακούσουν οι άλλοι. Είπα, «Στην πραγματικότητα, έχω άλλες αναπηρίες. Δύο από αυτά είναι το άγχος και η κατάθλιψη», είπε η Meredith. «Είπε, «Δεν είναι περίεργο.» Μετά σκέφτηκα, «Γιατί πρέπει να το εξηγήσω αυτό όταν πηγαίνω στο ιατρείο του γυναικολόγου μου;» Δεν είχε καμία σχέση με το γιατί ήμουν εκεί».

Η Μέρεντιθ είναι εξοργισμένη από το επίπεδο εκπαίδευσης σχετικά με τη βασική εθιμοτυπία αναπηρίας που πρέπει να δώσει στους επαγγελματίες υγείας. Το κίνημα της ανεξάρτητης διαβίωσης έχει προχωρήσει στην ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στην κυρίαρχη κοινωνία, είπε. Αλλά μερικές φορές, είναι απαραίτητο να κάνετε ένα βήμα πίσω και να παρέχετε βασική εκπαίδευση για το πώς να εξυπηρετήσετε καλύτερα τα άτομα με αναπηρία.

Μία από τις πιο κοινές υποθέσεις για τους γονείς με αναπηρίες, είπε, είναι ότι δεν πρέπει να κάνουν καθόλου παιδιά. Γι’ αυτήν, είναι φυσικό να μιλάει με τον σύζυγό της και τα παιδιά της για την αναπηρία – τα πηγαίνει σε εκδηλώσεις με επίκεντρο την αναπηρία και τους διδάσκει για όλα τα καταλύματα που χρησιμοποιεί, όπως ηχητικές περιγραφές. Η Meredith δεν πτοείται από τις ανησυχίες της οικογένειας, ειδικά επειδή η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα είναι γενετική. Μέχρι στιγμής, κανένα από τα παιδιά της δεν έχει δείξει σημάδια RP. Τους είπε ότι εάν «διαγνωστούν με RP, θα θρηνήσουμε. Αλλά θα έχετε πολλούς πόρους στη διάθεσή σας.» Τα παιδιά μου δεν θα μείνουν φοβισμένα όσο εγώ», είπε η Μέρεντιθ.

Το ότι είναι γονέας την έχει μετατρέψει επίσης σε συνήγορο άλλων γονέων με αναπηρία. Θαυμάζει ότι οι γυναίκες με αναπηρίες της γενιάς της κόρης της είναι σε θέση να επικεντρώσουν τον ακτιβισμό τους σε διασταυρούμενες ταυτότητες ή σε ταυτότητες διαφορετικές από την αναπηρία, όπως η φυλή ή το φύλο. «Μου αρέσει που οι νεότερες γυναίκες (με αναπηρίες) μπορούν να επικεντρωθούν στη γυναικεία ιδιότητα και να μην χρειάζεται να παλεύουν τόσο πολύ από την πλευρά των δικαιωμάτων αναπηρίας», είπε.

Αλλά ανησυχεί βαθιά για αυτό που θεωρεί ως «λεπτή απομάκρυνση της πρόσβασης» και την άτονη επιβολή του νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες. «Αισθάνεται ότι δεν υπήρξε καμία παραίτηση», είπε. «Το όριο των ανθρώπων να αναλάβουν περισσότερα είναι χαμηλότερο, αλλά σε έναν ιδανικό κόσμο, δεν θα πολεμούσαμε για κανένα από τα δικαιώματά μας».

Candice “CJ” Walker

Ηλικία: 42

Τοποθεσία: Βιρτζίνια

Χρόνιες παθήσεις/αναπηρίες: Χρόνια κνίδωση, σιδηροπενική αναιμία, λανθάνοντας αυτοάνοσος διαβήτης σε ενήλικες (LADA), διαταραγμένη διατροφή, κατάθλιψη

Η ζωή της CJ Walker με ασθένεια ξεκίνησε με μια ξαφνική εμφάνιση χρόνιων κνίδωσης, ακολουθούμενη από διάγνωση σιδηροπενικής αναιμίας στα 37 της. Μετά από έξι μήνες θεραπείας, πήγε για επίσκεψη παρακολούθησης. Τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα της και το A1C της ήταν μειωμένα και ένας γιατρός της διέγνωσε διαβήτη τύπου 2 το 2019.

«Ήταν μια έκπληξη, καταρχάς. Πάντα ένιωθα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά γιατί ήμουν πολύ δραστήρια. Έκανα μια δίαιτα με μέτρια χαμηλή περιεκτικότητα σε υδατάνθρακες εκείνη την εποχή, επειδή διαγνώστηκα με διαβήτη κύησης για δύο από τις τρεις [εγκυμοσύνες] μου».

Ο Walker ήταν επίσης 99 κιλά — λιποβαρής, με χαμηλό ΔΜΣ. Μπήκε σε διαδικτυακά φόρουμ για τον διαβήτη και συνέχισε να βρίσκει άλλους που είχαν διαγνωστεί με Τύπο 2 αλλά είχαν περίεργα συμπτώματα ή σταμάτησαν να ανταποκρίνονται στη θεραπεία. Ήταν οι αναρτήσεις τους που την οδήγησαν να συνειδητοποιήσει ότι δεν είχε διαβήτη τύπου 2, αλλά μια άλλη πάθηση που ονομάζεται λανθάνουσα αυτοάνοση διαβήτη σε ενήλικες.

Ανακάλυψε επίσης ότι είχε ορθορεξία, ένα είδος διαταραγμένης διατροφής, και άρχισε να λαμβάνει θεραπεία για αυτήν την πάθηση. Όλο αυτό το διάστημα, ο Walker μεγάλωνε και εκπαίδευε στο σπίτι τρία παιδιά, ένα εκ των οποίων έχει αυτισμό.

Το 2020, η μεγαλύτερη αδερφή της Walker πέθανε, οδηγώντας την σε κατάθλιψη που έκανε ακόμα πιο δύσκολο να χαράξει μια πορεία προς τα εμπρός με χρόνια ασθένεια.

Η αδερφή της Walker, η οποία είχε επίσης διαβήτη, ήταν ο υπεύθυνος σύντροφός της. «Ελέγξαμε ο ένας τον άλλον, φροντίζοντας να προσέχουμε τον εαυτό μας». Τώρα, βασίζεται στα άλλα μέλη της οικογένειάς της.

Η διάγνωσή της – και η επίγνωσή της ότι ο διαβήτης εμφανίζεται και στις δύο πλευρές της οικογένειάς της – έχει γίνει αναπόσπαστο μέρος του τρόπου με τον οποίο οι γονείς της Walker. «Έπρεπε να μάθω στα παιδιά μου, για παράδειγμα, τι να προσέχουν όταν αντιμετωπίζω επιπλοκές από τον διαβήτη. Εάν το σάκχαρό μου, συγκεκριμένα, είναι πολύ χαμηλό, θα μπορούσα να το νιώσω. Δεν μπορώ να νιώσω καθόλου τα ψηλά μου. Έπρεπε λοιπόν να τους μάθω τι να προσέχουν, ώστε να ξέρουν τι να κάνουν».

«Ο μικρός μου θα έμπαινε στο δωμάτιο αν με έβλεπε να ξεκουράζομαι ή κάτι τέτοιο. Με ρωτούσε: «Μαμά, είσαι καλά;» Θέλεις λίγο νερό? Θέλεις κάτι να φας;’ Ώστε ξέρει ακριβώς τι πρέπει να προσέξει αν μπει σε ένα δωμάτιο, αν με δει πραγματικά εξουθενωμένη».

Linda Goodliffe

Ηλικία: 52

Τοποθεσία: Βόρεια Καρολίνα

Αναπηρίες: Ανεπάρκεια ανοσοσφαιρίνης (IgG), θυρεοειδίτιδα Hashimoto — μια αυτοάνοση ασθένεια που εμφανίζεται όταν το σώμα παράγει αντισώματα που επιτίθενται στα κύτταρα του θυρεοειδούς, PCOS, ενδομητρίωση, PTSD, ΔΕΠΥ

Η Linda Goodliffe είναι μια συνταξιούχος ιατρός του Πολεμικού Ναυτικού που εργαζόταν στη μεταγεννητική φροντίδα σε στρατιωτικό νοσοκομείο για χρόνια και λαχταρούσε να κάνει παιδιά. Αλλά ήταν ένα από ένα αυξανόμενο υποσύνολο ενεργών στρατιωτικών μελών και βετεράνων που έχουν βιώσει υπογονιμότητα.

Από όλες τις αναπηρίες και τις διαταραχές με τις οποίες της διέγνωσαν οι γιατροί, είπε, το PCOS, που της προκάλεσε τη στειρότητα, ήταν το πιο δύσκολο να ληφθεί. Τα προβλήματα υγείας της ξεκίνησαν το 1992 και πέρασε χρόνια προσπαθώντας να εντοπίσει διαγνώσεις. Αλλά όταν διαγνώστηκε με υπογονιμότητα, πονούσε τόσο πολύ που νόμιζε ότι θα πέθαινε. «Η υπογονιμότητα είναι μια μακρά, σκληρή και σκληρή πορεία στην κόλαση», είπε η Goodliffe, η οποία υπολόγισε ότι ξόδεψε 6.000 δολάρια προσπαθώντας να μείνει έγκυος χωρίς σύντροφο πριν ανακαλύψει ότι δεν μπορούσε να κάνει παιδιά. «Όταν έχεις αυτό το αίσιο τέλος, αξίζει τον κόπο, αλλά αν δεν το κάνεις, είναι απλά μια μακρά, σκληρή πορεία μέσα στην κόλαση. Και είσαι ολομόναχος στην ταραχή σου».

Η Goodliffe πιστεύει ότι οι αναπηρίες της, καμία από τις οποίες δεν είναι κληρονομική, είναι αποτέλεσμα έκθεσης σε τοξίνες κατά τη διάρκεια της υπηρεσίας της κατά τη διάρκεια της Επιχείρησης Desert Shield. Διαγνώστηκε περίπου το 2010 με PCOS και θυρεοειδίτιδα Hashimoto.

«Δεν θα είχα αντιμετωπίσει ποτέ τη στειρότητα αν δεν είχα πάει ποτέ στο στρατό. Δεν θα είχα εκτεθεί σε τοξίνες», είπε ο Goodliffe. «Υπάρχει μια γραμμή οριοθέτησης στη ζωή μου. Όταν δούλευα μετά τον τοκετό, τον τοκετό και τον τοκετό, συνήθιζα να ονειρευόμουν ότι είμαι έγκυος κάθε βράδυ. Αλλά το ανοσοποιητικό και το αναπαραγωγικό μου σύστημα δεν ήταν το ίδιο από το 1992».

Όταν μπήκε στο στρατό, η Goodliffe είπε ότι ήταν «η βασίλισσα της δύναμης σε οτιδήποτε». Θεωρεί τη στρατιωτική της εκπαίδευση για τη διδασκαλία των τροποποιήσεων της συμπεριφοράς της για τη ΔΕΠΥ και λέει ότι μέρος των λόγων που αυτή και άλλοι βετεράνοι δεν έχουν λάβει επαρκή ιατρική φροντίδα για την κατάστασή τους είναι επειδή το σύστημα του Υπουργείου Υποθέσεων Βετεράνων είναι τόσο δυσκίνητο. Συγκεκριμένα, είπε, πιστεύει ότι θα είχε λάβει πιο εξατομικευμένη φροντίδα για το πολύπλοκο σύνολο διαγνώσεων της, αν είχε πάει εκτός του VA και σε ένα ερευνητικό νοσοκομείο.

Αλλά ελπίζει ότι ο νόμος PACT που ψηφίστηκε πρόσφατα, ο οποίος επεκτείνει τα οφέλη για τους βετεράνους που εκτίθενται σε τοξίνες, θα βοηθήσει την ίδια και άλλους να λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονται. Η Goodlife, η οποία πρόσφατα άνοιξε ένα αρτοποιείο στη Βόρεια Καρολίνα με τη μητέρα της, ελπίζει μια μέρα να διευρύνει την οικογένειά της μέσω της υιοθεσίας.

Πηγή : statnews.com