Συζητώντας για τη διαγνωσμένη με σύνδρομο Down εγκυμοσύνη

0

Προετοιμασία για ένα νέο μωρό σημαίνει πολλές επισκέψεις στο γιατρό και πολλές εξετάσεις. Μια κοινή εξέταση για τις μητέρες είναι η εξέταση για το σύνδρομο Down, μια γενετική διαταραχή που προκύπτει από ένα πλήρες ή μερικό επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21. Στις Ηνωμένες Πολιτείες κάθε χρόνο, γεννιούνται περισσότερα από 6.000 μωρά με σύνδρομο Down, σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down.

Ωστόσο, σχεδόν κανένα δεν γεννιέται στην Ισλανδία. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι σχεδόν το 100% των γυναικών στην Ισλανδία που λαμβάνουν θετικό τεστ για το σύνδρομο Down επιλέγουν να τερματίσουν την εγκυμοσύνη. Η Ισλανδία δεν είναι μόνη που έχει υψηλά ποσοστά τερματισμού. Στη Δανία, το 98% των εγκυμοσύνων με διάγνωση συνδρόμου Down τερματίζονται. Στη Γαλλία, είναι 77% και στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι 67%. Στην Ισλανδία, ο νόμος επιτρέπει τις αμβλώσεις μετά από 16 εβδομάδες εάν το έμβρυο έχει παραμόρφωση. Ως αποτέλεσμα, μόνο ένα ή δύο μωρά με σύνδρομο Down γεννιούνται τώρα κάθε χρόνο στην Ισλανδία, η οποία έχει πληθυσμό 330.000.

«Διαταραχή της ταλαιπωρίας»
Ένας εμπειρογνώμονας που έδωσε συνέντευξη στην CBS News ανέφερε ότι η Ισλανδία, ζητώντας από τις γυναίκες να ενημερώνονται ότι είναι διαθέσιμη η προγεννητική εξέταση για σύνδρομο Down, τις υποδεικνύει (ή τις πιέζει) να τερματίσουν μια εγκυμοσύνη με σύνδρομο Down. «Προσπαθούμε να κάνουμε όσο το δυνατόν πιο ουδέτερη συμβουλευτική, αλλά μερικοί άνθρωποι θα έλεγαν ότι η προσφορά της εξέτασης σάς δείχνει προς μια συγκεκριμένη κατεύθυνση», δήλωσε η Hulda Hjartardóttir, επικεφαλής της μονάδας διάγνωσης προγεννητικών στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Landspítali στο Ρέικιαβικ.
Την άποψη αυτή έχει επίσης και ο Eric Scheidler, ο εκτελεστικός διευθυντής της Pro-Life Action League.

«Νομίζω ότι αυτό το είδος προγεννητικής εξέτασης είναι κατάλληλο για τους γονείς που το θέλουν, αλλά θα πρέπει να χρησιμοποιείται για να τους προετοιμάσει για τη φροντίδα ενός παιδιού», δήλωσε ο Scheidler. Πιστεύει ότι οι υποψήφιοι γονείς πιέζονται από επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης να τερματίσουν τις εγκυμοσύνες με μια «ανησυχητική διάγνωση». «Οι γονείς παροτρύνονται να εγκαταλείψουν τα παιδιά τους», είπε. «Δεν υπάρχει μια δίκαιη παρουσίαση επιλογών που προσφέρονται στους γονείς.» Πρόσθεσε: «Έχοντας γνωρίσει πολλούς ανθρώπους με σύνδρομο Down στη ζωή μου, τρομοκρατούμαι από τη σκέψη ότι η Ισλανδία και η Δυτική κοινωνία γενικά απορρίπτει αυτά τα παιδιά».

«Πρόκειται για την πολιτική»
Στις ΗΠΑ, πολλές πολιτείες προσπάθησαν να περιορίσουν την προγεννητική εξέταση για σύνδρομο Down ή γενικότερα «γενετικές ανωμαλίες», μέσω της νομοθεσίας. Το 2016, η Γερουσία της Πολιτείας του Μισσούρι εισήγαγε απαγόρευση των αμβλώσεων με βάση τις προγεννητικές εξετάσεις που έδειξαν διάγνωση του συνδρόμου Down. Το νομοσχέδιο δεν πέρασε. Σύμφωνα με τους Συνηγόρους Γονικής Μέριμνας του Μισσούρι, οι νομοθέτες που ήταν εναντίον της άμβλωσης έγραψαν το νομοσχέδιο ειδικά για το σύνδρομο Down ως μια προσπάθεια να το καταστήσουν «ένα ζήτημα σφήνας στις προσπάθειες των [νομοθετών] να απαγορεύσουν την άμβλωση εντελώς».

«Πρόκειται για την πολιτική και την άρση της ικανότητας των γυναικών να παίρνουν προσωπικές, ιδιωτικές και συχνά περίπλοκες αποφάσεις», ανέφεραν σε σχετικό δελτίο οι Συνήγοροι Γονικής Μέριμνας του Μισσούρι. «Αυτό το νομοσχέδιο δεν κάνει τίποτα για να αντιμετωπίσει τις σοβαρές βασικές ανησυχίες σχετικά με τις διακρίσεις εις βάρος των ατόμων με αναπηρίες». Αλλού, οι νομοθεσίες που προσπαθούν να περιορίσουν την άμβλωση μετά από τη διάγνωση του συνδρόμου Down ή άλλων γενετικών ανωμαλιών δεν κατάφεραν επίσης να περάσουν στη Νότια Ντακότα, την Ιντιάνα, το Οχάιο, το Νιού Χάμσαϊρ και την Οκλαχόμα. Ένα νομοσχέδιο του 2015 που εισήχθη στη Βουλή των Αντιπροσώπων του Τέξας απέτυχε επίσης. Το νομοσχέδιο θα είχε απαγορεύσει στο υπουργείο Υγείας να παράσχει γραπτές πληροφορίες που ανέφεραν την άμβλωση ως επιλογή μετά από μια διάγνωση συνδρόμου Down.

«Η εξάλειψη του συνδρόμου Down»
Οι υποστηρικτές για τα άτομα με σύνδρομο Down ανησυχούν για τα νέα από την Ισλανδία. Η Sara Hart Weir, MS, πρόεδρος της Εθνικής Εταιρείας για το Σύνδρομο Down, δήλωσε ότι η οργάνωσή της ήταν «βαθιά ανήσυχη» από την τάση. «Δεν εγκρίνουμε τις ενέργειες μιας χώρας για την εξάλειψη των ατόμων με σύνδρομο Down», ανέφερε. Σημείωσε ότι αυτές οι προγεννητικές εξετάσεις δεν ρυθμίζονται από την αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Η Weir συμφωνεί επίσης με την άποψη του Scheidler ότι οι γηραιότεροι γονείς δεν ενημερώνονται σωστά από τους επαγγελματίες του τομέα υγείας για το πώς θα μπορούσε να είναι η ζωή με ένα παιδί με σύνδρομο Down.

«Οι γυναίκες – ακόμη και στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής – δεν λαμβάνουν ακριβείς και έγκυρες πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Down από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης – ένα σημαντικό ζήτημα το οποίο θίξαμε εδώ και πολλές δεκαετίες», ανέφερε. Η Weir είπε ότι τα άτομα με σύνδρομο Down πρέπει να γίνουν δεκτά ως μέλη της κοινωνίας. «Στις ΗΠΑ, τα άτομα με σύνδρομο Down συνεχίζουν να υπερβαίνουν τις προσδοκίες», ανέφερε. «Τα άτομα με σύνδρομο Down ζουν ανεξάρτητα, πηγαίνουν στο κολέγιο, εργάζονται σε ανταγωνιστικές θέσεις εργασίας, παντρεύονται, ζουν στο πλήρες δυναμικό τους και οδηγούν στην εκπλήρωση των ζωών».

Εξετάσεις για σύνδρομο Down
Οι εξετάσεις διαλογής για το σύνδρομο Down είναι προαιρετικές στην Ισλανδία.
Ωστόσο, η κυβέρνηση απαιτεί να ενημερώνονται οι μητέρες ότι υπάρχουν τέτοιες εξετάσεις.
Το 85% των εγκύων γυναικών επιλέγουν να υποβάλλονται στα διαθέσιμα τεστ, ανέφερε η CBS News. Η πρώτη εξέταση διαλογής, η οποία χορηγείται στο πρώτο τρίμηνο, δεν προσδιορίζει με ακρίβεια το σύνδρομο Down. Αντίθετα, προβλέπει την πιθανότητα το έμβρυο να έχει την χρωμοσωμική ανωμαλία. Η πρώτη σκέψη για τους επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής είναι η ηλικία της μητέρας, καθώς ο κίνδυνος του συνδρόμου Down αυξάνεται καθώς μεγαλώνει η γυναίκα. Στη συνέχεια, οι γιατροί εκτελούν μια εξέταση αίματος που ελέγχει για ανώμαλα επίπεδα πλάσματος. Στη συνέχεια εκτελούν ένα υπερηχογράφημα που επικεντρώνεται σε μια περιοχή κοντά στο λαιμό του εμβρύου. Σύμφωνα με την κλινική Mayo, «Όταν υπάρχουν παθολογικές ανωμαλίες, τείνει να συγκεντρώνεται περισσότερο υγρό από το συνηθισμένο στην συγκεκριμένη περιοχή.» Σε μερικές περιπτώσεις, οι εξετάσεις αυτές εκτελούνται σε δύο μέρη που ονομάζονται ολοκληρωμένες εξετάσεις διαλογής και εμφανίζονται κατά τη διάρκεια του δεύτερου τριμήνου. Εάν η αρχική εξέταση υποδηλώνει πιθανότητα ότι το έμβρυο θα έχει σύνδρομο Down, τότε μπορούν να χρησιμοποιηθούν και διαγνωστικοί έλεγχοι. Αυτοί περιλαμβάνουν την αμνιοπαρακέντηση, η οποία παίρνει δείγμα αμνιακού υγρού από το εσωτερικό της μήτρας για έλεγχο, καθώς και τεστ των κυττάρων από τον πλακούντα.

Comments are closed.