Φανταστείτε να έχετε μια έντονη ασθένεια που μοιάζει με στομαχική διαταραχή για μήνες συνέχεια, ενώ παράλληλα είστε έγκυος.
Έτσι περιγράφει η Tamara Grantham την ασθένεια της εγκυμοσύνης hyperemesis gravidarum — επίσης γνωστή ως HG — η οποία μπορεί να αφήσει τις έγκυες γυναίκες εξασθενημένες, αφυδατωμένες και ανίκανες να φάνε ή να φροντίσουν τον εαυτό τους.
“Ο μόνος τρόπος με τον οποίο βρήκα ότι μπορώ να το περιγράψω είναι γαστρονομικό χωρίς τρεξίματα βασικά, απλώς με συνεχή εμετό”, είπε η κ. Grantham.
«Μόλις άνοιξα τα μάτια μου, ήμουν σε μια τουαλέτα, έναν κουβά».
Η ναυτία και ο έμετος σαν αυτό θεωρείται υπερέμεση της βαριάς, όταν διαρκεί για εβδομάδες ή μήνες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, εμποδίζει τις γυναίκες να τρώνε και πίνουν σωστά και επηρεάζει σοβαρά την καθημερινότητά τους.
Ενώ η πάθηση λέγεται ότι επηρεάζει περίπου το 1 τοις εκατό των εγκύων γυναικών, ορισμένοι ειδικοί πιστεύουν ότι ο πραγματικός αριθμός είναι υψηλότερος, δεδομένων των ανέκδοτων αναφορών και της έλλειψης έρευνας στην περιοχή.
Σε ένα «σκοτεινό μέρος»
Για την κυρία Grantham, η κατάσταση δεν υποχώρησε μέχρι τις 32 εβδομάδες της εγκυμοσύνης της. Έπρεπε να σταματήσει να εργάζεται και έχασε ένα ανθυγιεινό σωματικό βάρος.
Έπρεπε επίσης να οδηγήσει η ίδια στο δημόσιο νοσοκομείο του Δαρβίνου για να λαμβάνει τακτικά ενδοφλέβια υγρά, ενώ έπαιρνε φάρμακα για τη ναυτία και τον έμετο που δυσκόλευαν την οδήγηση.
«Πολλές φορές η μόνη μου αναστολή ήταν να καθόμουν στην μπανιέρα μου, οπότε θα καθόμουν εκεί για 8 ώρες, αν δεν είχα τον γιο μου στο σπίτι», είπε η κ. Grantham.
«Ήταν πραγματικά τρομακτικό γιατί ειλικρινά, δεν ήθελα να συνεχίσω.
«Ήμουν σε ένα πραγματικά σκοτεινό μέρος γιατί δεν μπορούσα να γίνω μαμά, απλά έμενα στον καναπέ μου».
Ο μαιευτήρας και γυναικολόγος με έδρα τη Μελβούρνη Dr Rangi De Silva είχε η ίδια HG, που κράτησε μέχρι να φέρει στον κόσμο τον γιο της.
Η σοβαρότητα της ασθένειάς της την ξάφνιασε, παρόλο που ήξερε ότι η μητέρα της αντιμετώπιζε την ίδια πάθηση στη Σρι Λάνκα.
«Δεν μπορούσα πραγματικά να ταΐσω τον εαυτό μου, τις περισσότερες μέρες δεν μπορούσα να κάνω ντους, δεν μπορούσα να σηκωθώ πραγματικά από το κρεβάτι, οπότε η μαμά μου και ο σύζυγός μου με φρόντιζαν πραγματικά», είπε ο Δρ Ντε Σίλβα.
«Ήταν ένα πραγματικό χάρμα οφθαλμών να είσαι τόσο αβοήθητος και να χρειάζεσαι αυτή την έντονη υποστήριξη».
Παρά τη μακρά θεραπεία γονιμότητας για να μείνει έγκυος, η εξουθενωτική ασθένεια ανάγκασε την κυρία Grantham και τον σύντροφό της Hayden να εξετάσουν το ενδεχόμενο διακοπής – τελικά, αποφάσισαν να μην το κάνουν.
«Προσπαθήσαμε δύο χρόνια να αποκτήσουμε την κόρη μας, περάσαμε έναν χρόνο θεραπείας γονιμότητας και μετά ήμασταν τόσο τυχεροί που μείναμε έγκυος μαζί της και ήταν τόσο περιζήτητη», είπε.
«Θυμάμαι ότι είπα στον σύντροφό μου ότι δεν μπορώ να το κάνω αυτό, τελείωσα, οπότε πήγαμε στο GP».
Αυτή δεν είναι μια ασυνήθιστη εμπειρία μεταξύ των γυναικών που έχουν βιώσει HG, σύμφωνα με τον Δρ De Silva.
«Μπορεί να είναι μια πραγματικά οδυνηρή απόφαση, αλλά κάτι που πολλοί άνθρωποι σίγουρα σκέφτονται κάποια στιγμή, αν δεν το κάνουν πραγματικά», είπε.
Παρά το γεγονός ότι η ίδια έλαβε την καλύτερη δυνατή φροντίδα, συμπεριλαμβανομένης της έγκαιρης παρέμβασης με ενδοφλέβια υγρά και φαρμακευτική αγωγή, η όλη εμπειρία ήταν τραυματική για τον Δρ Ντε Σίλβα.
Είπε ότι ορισμένες γυναίκες καταλήγουν με διαταραχή μετατραυματικού στρες αφού υποφέρουν από HG και -όπως και η ίδια- γίνονται απρόθυμες να κάνουν άλλα παιδιά λόγω της εμπειρίας.
Επίσης, ένας περιγεννητικός ερευνητής του Πανεπιστημίου της Μελβούρνης, ο Δρ Ντε Σίλβα είπε ότι η HG ήταν ένας από τους πολλούς τομείς στην υγεία των γυναικών που δεν λαμβάνουν την υποστήριξη που τους αξίζει.
«Υπάρχουν πολλές γυναίκες νομίζω που υποφέρουν σιωπηλά», είπε.
Απαιτείται περισσότερη εκπαίδευση GP
Η Bree McDonald, εγγεγραμμένη νοσοκόμα στο Darwin, είναι επί του παρόντος έγκυος και υπέφερε από την ασθένεια κατά τη διάρκεια του πρώτου τριμήνου της πριν αρχίσει να υποχωρεί.
«Άρχισα να κάνω συνεχώς εμετούς και πήγαιναν λίγο πολύ από μία έως δύο φορές την ημέρα σε έξι φορές την ημέρα και κατά τη διάρκεια της νύχτας επίσης», είπε.
Είχε πρόβλημα να βρει έναν παθολόγο που κατανοούσε, καταρχάς.
«Σίγουρα αγνοήθηκα την πρώτη φορά που πήγα στο GP», είπε η κ. McDonald.
«Όλοι προσπαθούν να σε συμβουλέψουν να πίνεις νερό, να τσιμπολογήσεις μπισκότα και τέτοια πράγματα – όταν είσαι εκεί μόνο για 10 ή 15 λεπτά, δεν νομίζω ότι μπορούν να καταλάβουν τη σοβαρότητα του πώς νιώθεις».
Δέκα εβδομάδες μετά την εγκυμοσύνη της, η κ. McDonald εισήχθη στο νοσοκομείο για 24 ώρες ενδοφλέβιας χορήγησης υγρών και φαρμακευτικής αγωγής για να ανακουφίσει τη ναυτία και τον έμετο.
«Δεν νομίζω ότι συνειδητοποίησα πόσο αφυδατωμένος με έκανε και πόσο λήθαργος, και πόσο δύσκολο ήταν να παρακολουθώ τον Άνγκους ενώ ήμουν τόσο άρρωστος», είπε.
Στην αρχή, η κυρία Grantham και ο σύζυγός της Hayden αισθάνθηκαν επίσης ότι τους αγνοούσαν οι γιατροί, αλλά ανακουφίστηκαν όταν τελικά βρήκαν έναν GP με κατανόηση.
«Βοήθησαν πραγματικά, πραγματικά, δεν έβγαινε πουθενά με τους άλλους γενικούς γιατρούς», είπε ο κ. Grantham.
«Άκου την έγκυο, ξέρει τι λέει.
«Όταν δεν είναι πρωινή ναυτία, δεν είναι πρωινή ναυτία».
Ο Δρ Ντε Σίλβα είπε ότι οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να κάνουν περισσότερες ερωτήσεις.
«Σίγουρα το έχω δει στο ιατρείο μου και νομίζω ότι όταν ψάξεις λίγο περισσότερο το βλέπεις ακόμα περισσότερο», είπε ο Δρ Ντε Σίλβα.
«Μέχρι να τους δούμε στο νοσοκομείο, μπορεί να είναι πολύ αργότερα, οπότε μπορεί να το υποφέρουν για αρκετές εβδομάδες».
Η οικονομική πίεση «ένα μεγάλο σοκ»
Για την οικογένεια Grantham, δεν ήταν μόνο το σώμα της Tamara υπό στρες.
«Για εμάς, ήταν μεγάλο σοκ, ο σύντροφός μου έπαιρνε επιπλέον ώρες στη δουλειά, όποιες επιπλέον ώρες για να συνεχίσει το σπίτι μας, αλλά τον χρειαζόμουν επίσης εδώ γιατί πολλοί από την οικογένειά μου είναι στο Κουίνσλαντ», είπε.
«Οικονομικά, ήταν πραγματικά αγχωτικό».
Η ανάμνηση ολόκληρης της εμπειρίας προκαλεί δάκρυα στον κ. Grantham.
«Ταυτόχρονα ήθελα απλώς να είμαι σπίτι μαζί της για να τη βοηθήσω, οπότε έπρεπε να διαλέξω το ένα ή το άλλο και είναι πολύ δύσκολο», είπε.
Η κ. McDonald δεν μπόρεσε να συνεχίσει να εργάζεται στους θαλάμους του νοσοκομείου με την ασθένεια και τώρα συμβουλεύεται από το σπίτι.
Είχε επίσης HG με την πρώτη της εγκυμοσύνη και αναγκάστηκε να πάρει μεγάλο χρόνο χωρίς αμοιβή.
«Είναι λυπηρό γιατί το παιδί σας δεν είναι καν εδώ και εξαντλείτε αυτήν την άδεια», είπε η κ. McDonald.
Η Δρ Ντε Σίλβα αναγκάστηκε επίσης να σταματήσει να εργάζεται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της.
«Μπορεί να επηρεάσει πολλές πτυχές της ζωής σου», είπε.
«Έπαιρνα ένα από τα φάρμακα που με δυσκόλευαν πραγματικά στην οδήγηση, δεν ένιωθα ασφαλής οδήγηση γιατί ένιωθα αρκετά ζαλισμένος και κάπως αστάθεια στα πόδια μου.
«Επίσης, λιποθυμούσα αρκετά συχνά, δυστυχώς, οπότε δεν ήταν ασφαλές».
Έρευνα και υποστήριξη στο σπίτι
Ο Δρ De Silva είπε ότι η εμφάνιση της HG συμβαίνει επίσης στα πρώτα στάδια της εγκυμοσύνης, πριν από τις 12 εβδομάδες, όταν οι γυναίκες δεν έχουν ακόμη αποκαλύψει την εγκυμοσύνη τους στον εργοδότη τους ή δεν έχουν επισκεφτεί γιατρό.
Είπε ότι οι γυναίκες που ζουν σε απομακρυσμένες περιοχές ή από μη αγγλόφωνο υπόβαθρο είναι ιδιαίτερα ευάλωτες όταν αντιμετωπίζουν την ασθένεια.
Στη Βόρεια Επικράτεια, όπου ζουν η κα Grantham και η κα McDonald, δεν υπάρχει ειδική χρηματοδότηση για την πάθηση ή υποστήριξη κατ’ οίκον.
Το τμήμα υγείας του NT είπε σε δήλωση στο ABC: «Η πλειονότητα της φροντίδας για αυτό το ζήτημα παρέχεται σε γυναίκες σε εγκαταστάσεις πρωτοβάθμιας (GP) και κοινοτικής φροντίδας.
«Ένας πολύ μικρός αριθμός γυναικών μπορεί να χρειαστεί οξεία φροντίδα, όπως εισαγωγή στο νοσοκομείο για παρακολούθηση».
Η κ. McDonald είπε ότι η υποστήριξη στο σπίτι για γυναίκες με HG θα ήταν τεράστια βοήθεια, ειδικά επειδή πολλές γυναίκες που ζουν στο Darwin έχουν οικογένειες αλλού.
“Κάποιος κινητός που θα μπορούσε να έρθει στο σπίτι σας, αν είστε τόσο άρρωστοι και δεν μπορείτε να μετακινηθείτε ή δεν μπορείτε να οδηγήσετε”, είπε.
«Υπάρχουν τόσες πολλές οικογένειες που είναι οικογένειες FIFO ή είναι οικογένειες υπεράσπισης».
“Πολλοί άνθρωποι είναι εδώ μόνοι τους ή είναι μακριά από την οικογένεια και είναι ένα τόσο παροδικό μέρος, οπότε ήταν σίγουρα δύσκολο.”
Τον Νοέμβριο του 2020, η κυβέρνηση της ΝΝΟ ανακοίνωσε ότι θα διαθέσει 17 εκατομμύρια δολάρια για την εκπαίδευση και την έρευνα για την πάθηση, συμπεριλαμβανομένου ενός προγράμματος επιχορηγήσεων έρευνας 1,2 εκατομμυρίων δολαρίων — δεν έχουν επιλεγεί ακόμη αποδέκτες.
Ο Δρ Ντε Σίλβα είπε ότι χρειάζεται περισσότερη έρευνα για τη διάγνωση, τα αίτια και τον τρόπο βελτίωσης των διαθέσιμων φαρμάκων και θεραπείας.
Σκοπεύει να κάνει τη δική της έρευνα σχετικά με τις αντιλήψεις των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με την καλύτερη θεραπεία και διαχείριση της HG φέτος, σε συνεργασία με τον οργανισμό υποστήριξης Hyperemesis Australia.
Θέλει επίσης να τελειώσει η σύγχυση με την πρωινή ναυτία.
«Αυτό είναι πολύ συνηθισμένο», είπε.
«Πιστεύω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι με HG ακούν τις λέξεις πρωινή ναυτία και τη βρίσκουν έναυσμα.
«Δεν είναι μόνο το πρωί και η πρωινή αδιαθεσία υποδηλώνει ότι είναι πολύ ήπιο και εύκολο να αφαιρεθεί και μπορεί να είναι ένα «φυσιολογικό μέρος της εγκυμοσύνης», αλλά σίγουρα δεν είναι».
Πηγή : abc.net.au