Είναι η επεξεργασία γονιδιώματος ένα θέμα ταμπού για το κοινό;

0

Τι σκέφτονται και τι γνωρίζουν οι ασθενείς και όλος ο κόσμος για την επεξεργασία του γονιδιώματος και τις επιπτώσεις της; Ποιοι είναι οι καλύτεροι τρόποι για τους ειδικούς να συζητήσουν δημόσια την επεξεργασία γονιδιώματος, ώστε να βελτιωθεί η κατανόηση του κοινού και να αποφευχθεί η σύγχυση;

Τα φιλανθρωπικά ιδρύματα Progress Educational Trust (PET) και Genetic Alliance UK έχουν απαντήσει σε αυτά τα ερωτήματα με ένα έργο με τίτλο «Βασική κατανόηση της επεξεργασίας γονιδιώματος», το οποίο χρηματοδοτείται από την Wellcome Trust. Κατά τη διάρκεια του πρώτου εξαμήνου του 2017 διεξήχθησαν πενθήμερες εργαστηριακές συναντήσεις μαζί με πρόσθετες δραστηριότητες με ασθενείς, επαγγελματίες, γονείς και φροντιστές από τις κοινότητες γονιμότητας, γενετικής ασθένειας και σπάνιων ασθενειών.

Ποτέ δεν υπήρξε μια πιο σημαντική στιγμή για τους ανθρώπους να ασχοληθούν με αυτό το θέμα, όταν οι πρόσφατες επικεφαλίδες κυριαρχούσαν τα νέα των ερευνητών που επεξεργάζονται τα γονιδιώματα των ανθρώπινων εμβρύων.

Τέτοιες έρευνες εμβρύων πραγματοποιήθηκαν τώρα στο Ηνωμένο Βασίλειο για να μελετήσουν τη λειτουργία των γονιδίων, στις ΗΠΑ για να διορθώσουν μια μετάλλαξη που προκαλεί υπερτροφική καρδιομυοπάθεια, και – πιο πρόσφατα – μια μετάλλαξη που προκαλεί βήτα-θαλασσαιμία.

Το τελευταίο παράδειγμα είναι ιδιαίτερα σημαντικό, καθώς οι Κινέζοι ερευνητές δεν χρησιμοποίησαν την προσέγγιση CRISPR για την επεξεργασία γονιδιώματος, η οποία έχει γίνει όλο και πιο δημοφιλής. Αντ’ αυτού, χρησιμοποίησαν μια εναλλακτική προσέγγιση γνωστή ως “επεξεργασία βάσεων”, υπογραμμίζοντας έτσι τη σημασία της δημόσιας κατανόησης της επεξεργασίας του γονιδιώματος με τρόπο που δεν περιορίζεται στο CRISPR.

Οι συμμετέχοντες στην ενημέρωση – που είχαν ελάχιστες ή καθόλου προηγούμενες γνώσεις σε αυτόν τον τομέα – διερεύνησαν τη γλώσσα, τις εικόνες και τις ιδέες που σχετίζονται με την επεξεργασία γονιδιώματος. Εξέτασαν την κάλυψη των μέσων ενημέρωσης, τα επεξηγηματικά βίντεο και άλλο υλικό. Άκουσαν και έθεσαν ερωτήσεις σε ειδικούς στην επιστήμη και την ηθική της επεξεργασίας του γονιδιώματος. Έδωσαν ακόμη και τις δικές τους παρουσιάσεις σχετικά με την επεξεργασία γονιδιώματος, αντλώντας υλικό από αυτά που είχαν μάθει.

Οι οκτώ «βασικές συστάσεις» μας συνοψίζουν όσα μάθαμε από τους συμμετέχοντες μας.

1.Χρησιμοποιήστε αποκλειστικά τον όρο “επεξεργασία γονιδιώματος”. Μην χρησιμοποιείτε εναλλακτικές εκφράσεις οπυ πιθανώς να μπερδεύουν όπως «επεξεργασία γονιδίων», «γενετική επεξεργασία», «γονιδιωματική μηχανική» ή «γενετική τροποποίηση».

2. Πριν προσπαθήσετε να περιγράψετε ή να συζητήσετε την επεξεργασία γονιδιώματος, βεβαιωθείτε ότι το κοινό σας έχει κάποια κατανόηση του τι είναι ένα γονιδίωμα. Εξηγήστε αυτό εάν είναι απαραίτητο.

3. Προτεραιότητα όσον αφορά στην επεξήγηση της διαδικασίας της επεξεργασίας του γονιδιώματος είναι η επεξήγηση του (των) μηχανισμού (-ών) μέσω του οποίου λειτουργεί η επεξεργασία γονιδιώματος. Βάλτε σε χαμηλή προτεραιότητα τον όρο «CRISPR» – μην χρησιμοποιήσετε τον όρο εναλλακτικά με την επεξεργασία γονιδιώματος (καθώς το CRISPR είναι μια μόνο πιθανή προσέγγιση στην επεξεργασία γονιδιώματος) και σκεφτείτε προσεκτικά εάν και πότε πρέπει να αναφερθείτε στο CRISPR.

4. Εξηγήστε την επεξεργασία γονιδιώματος όσο το δυνατόν πιο απλά, σίγουρα σε πρώτη φάση. Χρησιμοποιήστε απλές αναλογίες και μεταφορές – «βρείτε και αντικαταστήστε», «αντιγράψτε και επικολλήστε» και «κόψτε και επικολλήστε» τις εργασίες σας και βασιστείτε στο γεγονός ότι η «επεξεργασία» είναι ήδη κάτι μεταφορικό. Οι μεταφορές έχουν τους περιορισμούς τους, αλλά είναι χρήσιμες για την καθιέρωση βασικής κατανόησης πριν επιχειρήσουν να βρεθούν σε μεγαλύτερη λεπτομέρεια.

5. Κατά τη συζήτηση των χρήσεων της επεξεργασίας του γονιδιώματος, γίνεται σαφής διάκριση μεταξύ:
– Ανθρώπινες και άλλες χρήσεις.
– Τρέχουσες και μελλοντικές χρήσεις.
– Έρευνα και θεραπεία.
– Χρήσεις που επιτρέπονται επί του παρόντος και χρήσεις που απαιτούν κανονιστική αλλαγή.

Μπορεί επίσης να είναι σημαντική η διάκριση μεταξύ της θεραπείας και της βελτίωσης, αλλά να μην υποδηλώνει ότι υπάρχει σταθερή συναίνεση ως προς το τι σημαίνει αυτή η διάκριση και πού βρίσκεται (καθώς η συγκεκριμένη συζήτηση συνεχίζεται).

6. Όταν συζητάμε για τη χρήση της επεξεργασίας του γονιδιώματος που σχετίζεται με τους ανθρώπους, φροντίστε ιδιαίτερα να τονίζεται ότι εξετάζεται αν θα μπορούσε (σκόπιμα ή ακούσια) να επηρεάσει την ανθρώπινη γενετική γραμμή – με άλλα λόγια, να προκαλέσειμια κληρονομική αλλαγή στο γονιδίωμα.

7. Να είστε έτοιμοι να κάνετε διαφοροποίηση μεταξύ της επεξεργασίας του γονιδιώματος και της αλληλουχίας του γονιδιώματος ή / και μεταξύ της επεξεργασίας του γονιδιώματος και της δωρεάς των μιτοχονδρίων, καθώς και αυτές είναι κοινές περιοχές σύγχυσης. Έχοντας καταστήσει σαφές ότι αυτά είναι διαφορετικά πράγματα, τότε επαναφέρετε τη συζήτηση στην επεξεργασία γονιδιώματος.

8. Μην περιμένετε πλήρη κατανόηση μετά από μία εξήγηση της επεξεργασίας του γονιδιώματος, ανεξάρτητα από το πόσο καλά ελήφθη η εξήγηση. Το μήνυμα θα χρειαστεί να επαναληφθεί πολλές φορές, προκειμένου να επιτευχθεί διαρκής κατανόηση.